Conocer la enfermedad un poquito de cerca, nos permite entender el contexto en el que pondremos una mirada psicológica, para comprender a las personas que la padecen, y cómo mejorar el impacto propio de la enfermedad.

Todos conocemos a alguien más o menos cercano que padece la enfermedad conocida como esclerosis múltiple (EM), o al menos la hemos oído. La esclerosis múltiple es una de las enfermedades neurológicas diagnosticadas con mayor frecuencia. Afecta al sistema nervioso central, esto es, al cerebro y la médula espinal.

La esclerosis múltiple se caracteriza porque el sistema inmunitario atenta contra la capa que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal, lo que hace que haya problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Esta capa de la que hablamos se conoce como mielina y su función aislante se puede comparar con la de los cables eléctricos. Es decir, cuando la mielina protectora se daña y la fibra nerviosa queda expuesta, las transmisiones nerviosas enviadas son más lentas y deficientes .

La mielina es la capa que recubre y protege las fibras nerviosas

Mielina normal vs. mielina destruida por la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple se trata de una enfermedad crónica para la que aún no existe cura. No obstante, existen tratamientos que ayudan a acelerar la recuperación de las crisis, cambiar el curso de la enfermedad y controlar los síntomas.

La esclerosis múltiple tiene distintas formas de manifestarse:

• Esclerosis múltiple remitente-recurrente, lo que quiere decir que los síntomas aparecen en forma de brotes o exacerbaciones, siendo la forma más frecuente
• Esclerosis múltiple primaria progresiva, es menos frecuente y se caracteriza por un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas sin un periodo intermedio de remisión. Ausencia de brotes.
• Esclerosis múltiple secundaria progresiva, cuando la enfermedad da lugar a un grado de discapacidad que persiste y/o empeora entre brotes. Puede aparecer después de una fase remitente-recurrente del proceso y se considera una forma avanzada de la EM.

Los síntomas de la enfermedad son variables dependiendo del área del sistema nervioso que está dañada, de la extensión, la gravedad y del número de lesiones, es por esto, que los síntomas pueden ser muy diferentes para cada persona. Por lo general, las personas que sufren esta enfermedad experimentan un conjunto de síntomas físicos debilitantes y limitantes, que incluyen:

• dificultades para caminar y andar
• problemas de equilibrio
• dolor neuropático
• espasticidad (músculos tensos y rígidos)
• fatiga y debilidad
• temblor u hormigueos
• trastornos visuales y cognitivos
• dificultades de habla

Además de las implicaciones físicas de la esclerosis múltiple, es necesario destacar su temprana aparición, siendo entre los 20 y 40 años el momento más habitual de aparición, por lo que en sí misma, la enfermedad supone una gran carga emocional con graves consecuencias a nivel psicosocial.

La enfermedad interfiere directamente con las actividades diarias, la vida familiar, social y laboral, perturba el bienestar emocional y reduce la calidad de vida de quienes la padecen.

La calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple no se ve influenciada únicamente por los desafíos de salud física a los que se enfrentan, sino también al funcionamiento cognitivo y los trastornos emocionales.

• Funcionamiento cognitivo
• Lentitud en el procesamiento de la información
• Fallos en la capacidad de atención
• Problemas de memoria
• Alteraciones en las funciones ejecutivas, como por ejemplo la capacidad para planificar o solucionar problemas.
• Los afectados pueden mostrarse más apáticos, sin motivación, o, por el contrario, desinhibidos e impulsivos.

Estas alteraciones cognitivas, menos aparentes que otras, pueden generar incomprensión, y con frecuencia culpabilización, tanto por parte del propio afectado como de su entorno, e incidir en su estado emocional.

• Trastornos emocionales
• Cambios de humor
• Tristeza
• Trastornos del sueño
• Falta de energía.
• Depresión y ansiedad
• Regulación emocional deficiente

La depresión, la ansiedad y otros tipos de cambios en el estado de ánimo son más habituales en personas con EM que en la población general. Esto puede deberse a los cambios que la propia enfermedad produce en las partes del cerebro que controlan el estado de ánimo y en el sistema inmunitario, a los efectos secundarios de algunos fármacos, y especialmente, al desafío vital que supone vivir con una enfermedad como la esclerosis múltiple. 

“La importancia de la salud mental”

Es imprescindible el papel que juega la salud mental en la esclerosis múltiple, dado que no solo es una consecuencia de la enfermedad, sino que la acompaña y van de la mano en todo momento. Además del sufrimiento personal que entraña el que esta enfermedad física se acompañe de un daño en su salud mental, se ha observado cómo un deterioro de la salud mental genera un peor curso y pronóstico de la enfermedad y sus sintomatología, teniendo un mayor riesgo de empeorar.

Un claro ejemplo de ello es el estrés, ya que este es considerado un factor de riesgo que puede dar lugar a la activación de la enfermedad. Y es que las personas que presentan EM, enfrentan eventos estresantes en el transcurso de su enfermedad, los cuales pueden afectar de manera significativa a su salud mental. Algunos de los eventos estresantes más destacados son los siguientes:

• La comunicación del diagnóstico de la enfermedad
• Los tratamientos incapacitantes
• Una posible agravación y/o recurrencia de la enfermedad
• Deterioro funcional (pérdida de la autonomía para actividades básicas del día a día)
• El miedo a estar condenado/a una silla de ruedas

Estos eventos considerados estresantes se han asociado con el desarrollo de diferentes trastornos psicológicos como la ansiedad, depresión, el trastorno de adaptación y el Trastorno de Estrés Postraumático (TEPT).

También se ha visto que las posibilidades de padecer un trastorno de estrés postraumático, u otros trastornos relacionados con el trauma y el estrés aumentan cuando los pacientes a parte de los eventos estresantes mencionados, han sufrido previamente experiencias infantiles adversas. Esto último toma especial relevancia y resulta de gran interés, ya que se han realizado investigaciones que han encontrado una asociación significativa entre las experiencias infantiles adversas y la esclerosis múltiple, viéndose una mayor prevalencia de esta enfermedad en personas que han padecido una infancia traumática.

“Experiencias infantiles adversas y Esclerosis Múltiple”

Las experiencias infantiles adversas han sido definidas como eventos de carácter traumático que ocurren durante la etapa infantil y adolescente de una persona, siendo las principales categorías el abuso, la negligencia y la disfunción del hogar. Estas experiencias se asocian a un mayor riesgo de mala salud mental y física en la edad adulta.

Es por esto último que existe una nueva línea de investigación que sugiere que los traumas infantiles pueden alterar el sistema inmunitario y aumentar el riesgo de desarrollar enfermedades autoinmunes. Lo que significa que las experiencias infantiles adversas pueden estar relacionadas con un mayor riesgo de padecer esclerosis múltiple en las etapas posteriores de la vida (Eid et al. 2022).

Concretamente, un estudio llevado a cabo con mujeres demostró que las mujeres que sufrieron abusos durante la infancia tenían más probabilidades de ser diagnosticadas de esclerosis múltiple. Además, este estudio también reveló que las experiencias traumáticas previas que se asocian con un mayor riesgo a padecer una enfermedad autoinmune como esta son el abuso sexual, emocional y físico.

“Esclerosis múltiple y EMDR”

La salud mental de los pacientes con esclerosis múltiple depende de muchos factores y varía según las experiencias y la individualidad de cada persona. No es fácil identificar cuál es exactamente el origen de lo que causa un malestar emocional profundo, pero entender nuestras emociones y cómo se manifiestan en nuestro cuerpo, puede ser un primer paso para  regularlas y convivir con ellas de una forma más saludable. Comprender el origen, y especialmente el significado de todo ello en mí, en quien soy, en el contexto de todas mis experiencias vitales, que irán otorgando diferentes implicaciones a lo que acontece.

Dado que los síntomas de la esclerosis múltiple y los síntomas de salud mental pueden superponerse o afectarse mutuamente, es de esperar que una mejora de la salud mental de los pacientes conlleve una mejora en los síntomas de la propia enfermedad. Por este motivo es tan importante abordar la salud mental en pacientes de esclerosis múltiple.

Estudios han encontrado que el EMDR, y tratamientos que trabajan en la estabilización y contención emocional, son  tratamientos psicológicos efectivos con las personas que sufren enfermedades médicas como el dolor crónico, fibromialgia, infarto de miocardio y cáncer (Carletto et al. 2016). Del mismo modo, la terapia EMDR ha resultado ser efectiva en el tratamiento de la esclerosis múltiple, mejorando los síntomas de ansiedad y depresión secundarios a la EM, la calidad de vida y la fatiga que sufren los pacientes (Carletto et al. 2016).

A su vez, el tratamiento con EMDR en personas con esclerosis múltiple y TEPT, ha evidenciado una mejora sustancial de los síntomas del TEPT, al reducir la carga psicológica asociada a su afección neurológica, y la repercusión en los componentes del estilo de vida.

Es más, debido a la asociación entre la esclerosis múltiple y las experiencias infantiles adversas, el EMDR puede ser un tratamiento efectivo que ayude a los pacientes a mejorar los síntomas postraumáticos mediante la desensibilización y el procesamiento de los recuerdos traumáticos.

Mónica Pérez Arias

Pamplona

Col. 0937